Nouvelles : Un garçon avec une maladie ultra rare refuse d'être soigné par peur de mourir.

Un garçon avec une maladie ultra rare refuse d'être soigné par peur de mourir.

Sa vie est un véritable enfer.

Publié le par Ayoye Monde dans Nouvelles
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Lorsqu'on vient au monde, on ne sait jamais ce que la vie nous réserve et parfois il y a du bon et du mauvais, dans le cas de Jonathan Gionfriddo, il y a eu beaucoup de mauvais au niveau de la santé.

En effet, Jonathan Gionfriddo est un ado de 17 ans qui souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique aussi connue sous le nom de «maladie papillon» parce que la peau des gens qui en sont atteints devient aussi fragile que les ailes d'un papillon. Comme vous allez le voir sur les photos plus bas, le pauvre garçon souffre tellement que sa vie est un enfer et le pire de tout cela c'est qu'il n'existe presque rien pour le guérir.

Les gens qui sont atteints d'épidermolyse bulleuse ne vivent pas plus vieux que 30 ans. 

«C'est de la torture, mentalement et physiquement», a déclaré l'adolescent qui vit à Stafford Springs, au Massachusetts. «Je suis fragile à l'extérieur à cause de la maladie de peau, mais à l'intérieur, je suis tout aussi faible.» 

Les médecins ont tenté de convaincre Jonathan de suivre un traitement, mais il a peur de mourir sur la table d'opération. 

Pour lui, la procédure ne vaut pas le risque. 

Les médecins ont donc organisé une rencontre avec Jonathan et Charlie Knuth, un garçon de 11 ans de Minneapolis qui a subi l'intervention. 

Il y a cinq ans, Charlie a reçu un don de moelle osseuse qui a libéré des cellules souches pour guérir le corps de l'intérieur, un nouveau traitement radical qui a déjà fait ses preuves. 

En quelques semaines, la peau de Charlie s'est améliorée. 

Impossible de dire en le voyant aujourd'hui qu'il était un des pires cas d'épidermolyse bulleuse. 

La rencontre de Charlie changera-t-elle l'opinion de Jonathan? Seul l'avenir nous le dira! 

Voici un reportage sur ce jeune homme:

Rappelons que dernièrement, Jonathan Pitre, un garçon qui souffrait de la même maladie est décédé à 17 ans.  Toute sa vie durant, Jonathan Pitre a souffert d’épidermolyse bulleuse, une maladie qui a fait de sa vie une bataille quotidienne.

Le garçon originaire de Russell, en Ontario, est décédé au Minnesota où il s'était rendu avec sa mère, Tina Boileau, afin d'y recevoir des traitements spéciaux afin de soulager les effets de la maladie dont il souffrait.

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Source: Metro UK · Crédit Photo: Capture d'écran YouTube